Jyväskylässä miehensä kanssa asuva Outi Puukari ei sairautensa vuoksi pysty käymään töissä eikä monissa muissakaan paikoissa. Hänelle aiheuttavat oireita muun muassa hajuvedet, vaatteissa tuoksuvat pyykinpesuaineet ja rakennusten huono sisäilma. Jopa ulkoilu voi olla varsinkin keväisin ja syksyisin haastavaa luonnonhomeiden, siitepölyn ja katupölyn vuoksi.
– Kaupassa olen oppinut välttämään tiettyjä hyllyjä sekä ihmisiä, jotka käyttävät hajuvettä. Joskus käytän maskia, joka pysäyttää hajut. Esimerkiksi teattereihin en pysty menemään, koska ne ovat yleensä kaikki homeessa. Samoin monet kahvilat ovat vaikeita. Välillä käyn joissakin yleisötapahtumissa, sillä vaikka tulenkin fyysisesti kipeäksi, ne auttavat kuitenkin henkistä jaksamista, Outi kertoo.
Pitkän altistumisen tulos
Outi Puukarin sairaus puhkesi pitkäaikaisen huonolle sisäilmalle altistumisen tuloksena. Jo hänen ala-asteen koulussaan oli huono sisäilma, ja sama jatkui opiskelupaikkojen asuntoloissa. Valmistuttuaan sosionomi-nuorisotyönohjaajaksi Outi aloitti työt seurakunnassa, jonka rakennuksessa oli sisäilmaongelmia. Lisäksi hän osti asunnon, jossa oli huono ilma.
– Välillä kun en ollut enää töissä ja olin myynyt asunnon, olin ihan terve. Mutta kun aloitin työt toisessa seurakunnassa, alkoi taas infektiokierre, oli poskiontelontulehdusta ja myös astman oireita. Astma diagnoisoitiin keväällä 2012, ja seuraavana syksynä aloin huomata, että kaikki hajusteet, pakokaasut ja tupakansavu ottivat nenään.
Kemikaaliyliherkkyys alkoi vaikeuttaa työtä, joten Outi kävi työpaikallaan ainoastaan pitämässä nuortenillat ja teki etänä kaikki muut työt.
– Näin sinnittelin syksystä kesän alkuun, vaikka olin aina huonovointinen enkä muista tuosta ajasta mitään. Nenästä tuli verta ja olin koko ajan kipeä, mutta en halunnut luovuttaa työpaikasta ja kävin töissä. Kesällä olin lähdössä tekemään työtehtävää, kun aloin oksentaa ja oksensin koko yhden iltapäivän. Silloin päätin, että en voi uhrata terveyttäni työlle.
Tästä lähtien Outi on ollut sairaslomalla nyt puolitoista vuotta.
Välittäminen vastauksia tärkeämpää
Vaikeuksiensa keskellä Outi ei ole menettänyt uskoaan Jumalaan, päinvastoin.
– Uskoni on kirkastunut, siitä on tullut paljaampaa ja selkeämpää. Turhat mutkat ja omat yrittämiset ovat poissa. Toisaalta olen ollut katkera sairastumisesta, mutta toisaalta olen kiitollinen siitä, että tulin sairaiden keskelle. Ilman sairautta olisi vaikea ymmärtää sairaiden maailmankuvaa. Olen tutustunut uusiin ihmisiin ja saanut laajemmin kontakteja kuin olisin saanut vain seurakunnan sisällä.
Outi myöntää huutaneensa usein Jumalalle ”miksi”, erityisesti kun helpomman jakson jälkeen hänen terveydentilansa on taas huonontunut.
– En tiedä, onko vastauksia tarpeen saada. Usein ajattelemme, että elämän tulisi olla helppoa, mutta monesti se voi mennä aika lailla vaikeuksien kautta.
– Voimme erehtyä ajattelemaan, että Jumala on läsnä vain silloin, kun tulee siunauksia ja asiat menevät hyvin. Mutta oikeasti ajattelen, että Jumala on vielä enemmän läsnä ja huolehtii silloin, kun ihminen on sairas.
Todellisuudessa Jumala ei vaikene, vaikkei vastauksia löytyisikään, sillä Raamatun sana elää edelleen, Outi pohtii. Vaikeampana asiana hän pitää ihmisten vaitioloa.
– Olen jo aiemminkin elämässä huomannut, että jos on vaikeuksia, kyllä sitä tosi yksin jää. Toki tietyt ystävät, perhe ja aviomies ovat olleet läsnä, mutta olen myös kokenut olevani jollain tavalla seurakunnan ulkopuolella. Ongelmia usein kestetään tietyn verran, mutta jos elämä on sellaista kuin Jobilla, tuttavat ja ystävät hälvenevät.
Outi näkeekin, että Jumala haluaa osoittaa rakkautta kärsivälle juuri toisten ihmisten kautta.
– Ihminen tarvitsee aika paljon tsemppiä, jos on vaikea tilanne. Ei vain sitä, että toivottaa Facebookissa voimia, vaan että soittaisi ja juttelisi tai tulisi käymään. Usein ihmiset toivottavat voimia ja sanovat rukoilevansa, mutta voitaisiin mennä asteen verran syvemmälle toisen elämään, unohtaa välillä oma elämä ja omat kivut.
Kutsu lähimmäisyyteen
Sairautensa myötä Outi Puukari kertoo saaneensa selvemmän näkemyksen siitä, miten kristityt on kutsuttu rakastamaan ja auttamaan toisia, kulkemaan rinnalla, kuuntelemaan ja kestämään lähimmäisten itku ja valitus. Hän harmittelee, ettei tähän löydy aina valmiutta, kun tarvetta olisi.
– Kun olen nähnyt muita perheitä, jotka ovat käyneet homekatastrofin läpi ja menettäneet omaisuutensa, olen halunnut auttaa heitä ja kerätä heille rahaa. Yhden kerran monet antavatkin, mutta toista kertaa pyytäessä usein käännetään selkä.
Raamatusta Outia on alkanut uudella tavalla puhutella kohta, jossa varoitetaan kokoamasta aarteita maan päälle (Matt. 6:19). Outin sairauden myötä Puukarit joutuivat nimittäin hankkiutumaan eroon kaikista vanhoista tavaroistaan, joihin homeen haju oli tarttunut.
– Jouduin luopumaan kaikista ihanista asioista, kuten vaatteista ja kosmetiikasta. Vaikka olenkin saanut uusia vaatteita ja tavaroita, tiedän että niistäkin voi joutua luopumaan milloin vain. Ei voi kiinnittää sydäntä omaisuuteen tai mihinkään näkyvään.
Toisena tärkeänä Raamatun kohtana Outi mainitsee: ”Jolla on kaksi paitaa, antakoon toisen sille, jolla ei ole yhtään” (Luuk. 3:11).
Hän huomauttaa, että pienilläkin asioilla voimme ilahduttaa toisia suuresti.
– Kun viime syksynä meillä ei ollut eräässä kuussa yhtään rahaa, ihmiset toivat ruokakasseja ja lähettivät rahaa postissa, eikä meillä ollut pulaa mistään. Kerran sain suklaalevyn postissa, ja se piristi koko päivän: joku on ajatellut minua. Tämä sairaus kun syrjäyttää niin paljon, että jää yhteiskunnan ulkopuolelle, valtio ei auta enkä voi mennä juuri mihinkään.
Toivo kantaa
Outi haluaa muistuttaa jokaista huolehtimaan omasta ja toisten terveydestä ja hyvinvoinnista. Esimerkiksi väsymyksestä tai migreenistä kärsivän kannattaa kiinnittää huomiota siihen, käyttääkö voimakkaita hajusteita tai asuuko talossa, jossa on huono sisäilma.
– Itse sinnittelin liian pitkään miettien, millaisen kuvan ihmiset saavat minusta, jos jään sairaslomalle. On ajateltava, mikä on omalle terveydelle parasta. Myös lähimmäiset tulisi ottaa huomioon: hajuvesi tai hiuslakka voi aiheuttaa oireita muille.
Raskaan arjen keskellä Outille antavat voimia oma perhe sekä pienet asiat, kuten mukavat kohtaamiset. Myös toivo paremmasta kannattelee.
– Jobillakin oli pitkään vaikeaa ja lopulta kääntyi hyväksi. En odota, että asiat välttämättä kääntyisivät hyviksi, mutta jo pelkkä toivo siitä, että ne voivat kääntyä, auttaa jaksamaan. Koskaan ei tule antaa periksi.
Haastattelu: Sari Nuutinen
Kuva: Samuel Puukari
Artikkeli on julkaistu Arkki-lehdessä 4/2014.